Citoyenneté, Santé, Solidarité

Téléthon à Parthenay : participez à l'organisation !

Prenez part à l'organisation du Téléthon2022 à Parthenay ou proposez vos idées !

Parthenay

Publié le

En prévision du Téléthon 2022 (2 et 3 décembre), le service des sports de Parthenay souhaite créer un comité d'organisation, et recueillir les idées et propositions des habitants.

Vous souhaitez vous investir au sein de ce comité, ou bien soumettre des propositions pour ce Téléthon, qui aura pour thème :" Colore ton Téléthon" ? Prenez contact avec le service des sports :

► 05.49.94.90.28,
► mail : sports@cc-parthenay-gatine.fr
► ou directement au parc des sports l'Enjeu : 1, rue du Petit Sanitat.

Ils s’appellent Lucie, Benjamin et Lou.

Extrait du dossier de présentation du Téléton 2022 - AFM

Ils sont les visages d’une recherche qui avance, qui gagne et qui doit aussi relever de nouveaux défis. Ils sont les ambassadeurs Téléthon 2022.

"Ses progrès sont flagrants. C’est une véritable chance et ça, c’est grâce aux avancées considérables réalisées par le Téléthon. Participer au Téléthon, c’est essentiel pour parler une fois de plus de cette horrible maladie et continuer à faire avancer la recherche et le dépistage ! ”

Alice, maman de Lucie, atteinte d’amyotrophie spinale.

"Il y a un avenir pour Benjamin ! On arrive après 30 ans de combat, 30 ans durant lesquels des familles qui ne savaient rien, ont mis beaucoup de choses en place. On n’est pas encore à la guérison mais ça progresse. L’espoir est là, la recherche avance vite, la fatalité, il n’en est pas question ! ”

Nicolas, papa de Benjamin, atteint de myopathie de Duchenne.

"Quand on découvre que nos deux enfants souffrent d’une maladie très rare pour laquelle il n’existe pas de traitement, on est seuls au monde. En 2019, je me suis dit qu’il fallait que j’agisse. Lou a une épée de Damoclès au-dessus de la tête alors il faut se dépêcher de trouver un traitement. Il faut que je fasse quelque chose et vite ! Ça ne sera peut-être pas pour elle, mais pour tous les autres enfants.”

Virginie, maman de Lou, atteinte du syndrome de Leigh.